Nous sommes une antenne locale de Prader-Willi France, nous informons et dirigeons les personnes présentant ce handicap vers les structures proposant des activités physiques adaptées.
Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie neurogénétique rare, se traduisant par une hypotonie à la naissance, puis un retard dans son développement et plus tard un trouble alimentaire se traduisant par un manque de satiété pouvant conduire à une comorbidité due à l’obésité.
Un des grands enjeux de l’accompagnement des personnes SPW est donc de les aider à réguler leur alimentation tout en développant une activité physique quotidienne et adaptée.
Le but de notre association est aussi de trouver des fonds pour aider la recherche médical pour cette maladie rare, environ 40 enfants pa an naissent avec ce syndrome en France
Si vous voulez en savoir plus sur le Syndrome Prader-Willi, vous pouvez aller:
sur notre site web: http://praderwillirouen.fr ou nous contacter au 06 38 26 75 78
ou nous écrire : contact@praderwillirouen.fr http://www.prader-willi.fr
Vidéos
Quel accompagnement éducatif pour l'enfant atteint d'un syndrome de Prader-Willi ?
Sandrine Jaureguiberry-Biados, éducatrice spécialisée. 8’57 mn. Synthétique et informations
pratiques sur l’accompagnement. Accompagnement éducatif - Syndrome de Prader-Willi
(youtube.com).
Formation au syndrome de Prader-Willi. Module 5 Comment accompagner ? 12’54 mn 16
févr. 2021 PWF Module5 dec20 (youtube.com).
Sites internet: Centre de référence du syndrome de Prader-Willi : http://www.chu-toulouse.fr/-le-
syndrome-de-prader-willi.
Extrait du site de l' Association Prader-Willi France = "Cette année encore, Michel et Michèle Pradier ont fait connaître l’association Prader-Willi France lors du forum des associations à Rouen.
En y associant une incitation au sport santé, activité qu’ils animent par ailleurs.
Nous les remercions de leurs actions et leur engagement".
De plus fin novembre 2024 nous sommes passés à la radio RC2 pour une interview pour parler de notre asociation.
Guide de pratiques partagées pour l'accompagnement au quotidien des personnes
avec le syndrome de Prader-Willi (SPW). Partageons nos pratiques et nos savoirs.
La nécessité de ce guide nous est apparue comme une évidence. Parents et professionnels, nous sommes confrontés à des difficultés semblables : tous ces enfants et tous ces adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW), ont des comportements déroutants, car peu connus, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. Et pourtant, de nombreuses situations dramatiques pourraient être évitées par une meilleure connaissance du syndrome.
Cette connaissance, nous en possédons chacun des fragments : savoir scientifique des chercheurs et des professionnels de santé, savoir pratique, empirique acquis au fil des années par l’expérience et les observations quotidiennes des parents, des enseignants et des personnels des établissements médico-sociaux.
Comment construire, à partir de ces savoirs et de ces regards croisés, un discours cohérent, partagé par tous, riche de la diversité des situations réelles et donc ouvert sur la complexité et la richesse de la vie quotidienne ? Objectif ambitieux, car il s’agit d’une maladie complexe, aux manifestations variées et fluctuantes en fonction de la personne, de son environnement, de son histoire. Cette complexité implique une prise en charge multi et transdisciplinaire et de nombreux acteurs. La cohérence des différentes interventions est par conséquent essentielle et forcément complexe.
Nous avons choisi la démarche suivante :
Construire un guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi, en associant parents et professionnels du secteur médical et médico-social. Ce guide prend en compte le contexte français de l’organisation des structures sanitaires et médico-sociales et les attentes des familles et des professionnels.