EndoFrance, Informer, Soutenir, Agir
Créée en 2001, EndoFrance est la première association française dédiée à la lutte contre l’endométriose à avoir été créée. Reconnue d’intérêt général, elle bénéficie depuis 2018 de l’agrément du ministère chargé de la Santé et, depuis 2024, de celui du ministère de l’Éducation nationale.
Sa mission est double : soutenir les personnes atteintes et leurs proches, et diffuser une information scientifiquement validée grâce à son Comité scientifique pluridisciplinaire. Chaque année, ses bénévoles organisent plusieurs centaines d’événements de sensibilisation et répondent à des milliers de mails.
Depuis 2005, EndoFrance agit auprès des pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge de l’endométriose. L’association a contribué à des avancées majeures : rédaction d’un chapitre des Recommandations pour la pratique clinique (HAS/CNGOF), co-construction du premier programme d’éducation thérapeutique du patient (2016), participation active aux groupes de travail ministériels dès 2019, et implication dans la stratégie nationale annoncée en 2022.
EndoFrance s’engage aussi dans le soutien à la recherche : grâce à la générosité des donateurs, plus de 440 000 € ont été alloués depuis 2016 à des projets de recherche clinique et fondamentale.
L’association bénéficie du soutien de personnalités engagées. Laëtitia Milot, actrice et autrice, marraine d’EndoFrance, a participé à deux grandes campagnes télévisées de sensibilisation (2016 et 2021). Depuis 2019, Thomas Ramos, rugbyman international et parrain, relaie la voix des conjoints et couples concernés.
Au 31 décembre 2024, EndoFrance rassemble près de 3 000 adhérents et s’appuie sur plus de 100 bénévoles actifs répartis sur tout le territoire.
Aujourd’hui, deux axes stratégiques guident ses actions :
- La sensibilisation en milieu scolaire, rendue possible par l’agrément du ministère de l’Éducation nationale, afin d’informer les jeunes dès le collège et de favoriser un diagnostic plus précoce.
- La sensibilisation en entreprise, pour accompagner au mieux les salarié·es concerné·es. EndoFrance a publié un Livre blanc « Endométriose et emploi » et développé le serious game « Endo’Travail », outil ludique et pédagogique destiné à lever les tabous en milieu professionnel.
L’association enrichit également les ressources pédagogiques mises à disposition du grand public. En 2022, elle a publié L’endométriose de Clara – Comprendre la maladie pour les 15-25 ans (Éditions DunodGraphic), un ouvrage destiné aux jeunes. En 2024, elle a proposé la 3? édition revue et augmentée de Idées reçues sur l’endométriose (Éditions du Cavalier Bleu), devenue une référence pour contrer les idées fausses.
Avec plus de vingt ans d’expérience, une expertise reconnue et une communauté engagée, EndoFrance poursuit un objectif clair : faire progresser la reconnaissance de l’endométriose, améliorer la qualité de vie des personnes concernées et construire, pas à pas, une société mieux informée et plus inclusive.