Notre association, Courir pour Mutti, s’est créée en janvier 2025 en partenariat avec l’Association pour la Recherche contre la SLA (maladie de Charcot). L’ARSLA finance la recherche et vient en aide aux patients et à leurs proches au niveau national.
La maladie de Charcot, maladie neurodégénérative, est une pathologie très complexe dont les mécanismes et origines restent méconnus. Elle se caractérise par une perte progressive des motoneurones. Peu à peu, le patient perd l’usage de la marche, de l’écriture, de la parole, de la déglutition. L’espérance de vie, quoique très variable, n’excède que très rarement les 5 ans. Le décès survient par arrêt respiratoire. En France, chaque année, 1600 nouveaux cas sont diagnostiqués soit 5 cas par jour. 5 comme le nombre de personnes qui décèdent chaque jour de la maladie. Les prévisions sont d’une augmentation de 20% des nouveaux cas d’ici 2040.
La commune de Bourgbarré est particulièrement touchée par cette maladie. Sur les cinq dernières années, quatre Bourgbarréens (nes) ont été victimes de cette maladie, la moyenne annuelle nationale étant de 2,7 nouveaux cas pour 100 000 habitants.
Sensibilisés par cette maladie, des habitants de Bourgbarré ont décidé de se mobiliser pour créer l’association “Courir pour Mutti”. Dès le 1er trimestre 2025, plus de 20 adhérents nous ont rejoint. Notre objectif prioritaire est de vaincre la maladie en soutenant la recherche médicale et améliorer la qualité de vie des malades, leurs proches et les aidants.
Une véritable dynamique s’est installée pour collecter des fonds reversés à l’ARSLA. Nous organisons notre 1er évènement dès septembre 2025 : un 10 Km course et marche connectées. Nous projetons l’organisation d’autres évènements en 2026, conférences, challenges sportifs....
Venez nous rejoindre !