Le syndrome de Williams et Beuren est une micro délétion accidentelle sur le chromosome 7 qui entraîne une cardiopathie, un retard des acquisitions et des troubles psychomoteurs. Très souvent, les personnes porteuses du syndrome sont aussi très sociables, et musiciennes Nous représentons des familles, amis et médecins avec qui nous constituons un réseau très solidaire. Nous œuvrons à la sensibilisation, à l'information et à l’amélioration des prises en charge. Nous finançons également la recherche sur cette maladie génétique qui touche une naissance sur 7500 Toutes les personnes qui désirent nous aider à aller plus loin sont les bienvenues à nos cotés ! Visiteurs de notre site, donateur ou mécène, familles, médecins ou tout simplement citoyens, nous vous accueillons pour vous renseigner sur nos actions en faveur des personnes touchées par le syndrome de Williams
Activité(s) :
Économie, environnement, patrimoine, social
- Social et économie : Accompagnement - Entraide - Handicaps - Insertion professionnelle - Solidarité