L'Association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov (AFMKT) joue un rôle essentiel de soutien et d'information face à une méconnaissance encore très importante de la maladie dans le corps médical.
Cette maladie se caractèrise par la présence de kystes situés au niveau de l'enveloppe des racines nerveuses de la colonne vertébrale, plus particulièrement dans la région du sacrum. Lorsqu'ils deviennent symptomatiques, ces kystes provoquent de nombreux symptômes neurologiques chroniques et une prise en charge méconnue par la plupart des spécialistes en France.
Elle accompagne les patients et leurs proches, les aide à comprendre le fonctionnement de la maladie, à constituer leurs dossiers médicaux, à s'orienter dans le parcours de soins et à rompre l'isolement dans lequel beaucoup se trouvent.
Elle agit également pour faire reconnaître la gravité de la maladie par les institutions. Elle se bat pour une meilleure prise en charge médicale, la formation des professionnels de santé, la mise en place de véritables parcours de soins, la reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) et le développement de la recherche.
Elle mène aussi des actions de sensibilisation auprès du grand public, des médias et des professionnels de santé. Son objectif est clair : que plus aucun patient atteint de cette maladie ne soit laissé sans réponse, sans soins et sans reconnaissance.