Thomas, atteint d’une tumeur cérébrale, l’Oligodendrogliome, dès l’âge de 20 ans, est décédé 9 ans plus tard en 2014 après de longues périodes de soins et d’hospitalisation à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière au sein du service de Neuro-Oncologie.
Pour donner un sens à ce combat et afin que celui-ci ne demeure pas en vain, Marie-Claude Berthy, sa maman, a créé, en accord avec le professeur Delattre, médecin et chef du service de neurologie Mazarin, et chef d’équipe de Neuro-oncologie expérimentale au centre de recherche de l’institut du cerveau et de la moelle, à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, le Fonds Thomas Berthy.
Le Fonds Thomas Berthy s’inscrit aujourd’hui au sein de l’Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales (ARTC). Sa mission depuis 2015 est la suivante :
- Mener des actions concrètes à destination des jeunes adultes malades pour alléger leur quotidien, améliorer leur confort et leur accueil le temps de leur hospitalisation.
- De soutenir la recherche sur la tumeur cérébrale en général et l’Oligodendrogliome en particulier à travers le programme POLA.
À peine 2 ans après sa création, les premiers résultats d’humanisation de l’accueil des patients sont déjà bien visible. (À voir en image sur le compte Facebook « FONDS Thomas Berthy »).
En 2019, les missions du fonds restent les mêmes avec d’autres projets d’amélioration des conditions de vie des jeunes hospitalisés, mais aussi :
- D’améliorer les conditions de travail des soignants.
- De contribuer à des programmes de recherche innovants.
Le service de neuro-oncologie de la Pitié Salpêtrière concerne 3 000 patients et il accueille 700
nouveaux cas par an.